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温/干朱记边/袁岳
[搜狐健康]一生中，血液在体内循环。如果血液生病，身体就会变成枷锁，锁住自己和它的亲属。
北京儿童医院第三血液病房的英英、乐乐和其他十几个孩子都在经历一场吸血危机。他们感染了罕见疾病中的一种罕见疾病——噬血细胞综合征。患有这种疾病的儿童死亡率约为30%
医生和病人需要面对比白血病治疗更艰难的战斗。然而，所有这些都是从吞噬细胞开始的，吞噬细胞是人体本身的细胞。
在正常情况下，像清洁剂这样的吞噬细胞吞噬入侵的细菌和老化细胞当吞噬细胞被过度释放的细胞因子激活时，不管是敌人还是朋友，它们都会变得极度兴奋，吞噬人体有用的细胞加上细胞因子对器官的过度损伤，导致一系列器官损伤，甚至大出血、器官衰竭
晚上在病房里，你几乎只能看到孩子和母亲。在所有类型的母亲中，她们是最独特的群体:绝望但极其坚强。他们知道这特殊的一天可能是生命的希望，也可能是对末日的告别。在与疾病作斗争的整个过程中，如沉重的石头和破碎的胸膛，不要呼吸，要与孩子手拉手。
王天佑与吸血鬼斗争了20年。他的任务是从死神手中夺走更多的孩子。
许多学生不愿意向儿科报告。即使他们在区县医院工作，他们也不愿意去儿童医院。
< p >“的确，许多人辞职了，有些人被迫辞职，尽管他们热爱这个专业。”我当时很年轻，想逃跑“王天佑1983年大学毕业。当他所有的同学都被分配到这所房子时，他仍然住在平房里当他们都能有尊严地生活时，他仍在为生活奔波。“我只是想，我干脆离开这条线，这个想法很强但是我对自己的职业有一个追求:我一生都是从儿科毕业的，我应该尽力而为。所以慢慢来这也要感谢一直支持我的妻子。精神是非常重要的，如果你不追求事业，那么你会遭受更多的痛苦。我时间不多了。我59岁了。我想在未来的几年里，我可以把我的名字写在噬血细胞疾病的治疗计划上，并发明一个新的计划来解决噬血细胞综合征。"
在王天佑研究噬血细胞症的第一年，一种被称为方案94的普遍的噬血细胞症治疗方案在世界上首次出现。
< p>94方案规定了用于噬血细胞治疗的化疗药物的剂量和时间然而，王天佑25年来对数百名噬血细胞症患儿的临床观察证实，这种名为VP16的化疗药物能够抑制噬血细胞的活性以及白细胞的生成，造成不必要的感染和死亡。
于是他开始改变，改进国际组织协会的94血友病方案，并提出了适合中国儿童的个性化分层治疗方案，取得了良好的临床效果
< p >“我们在想，如果我们减少一点骨髓抑制，是否能更好地治疗这种疾病。”我们将努力将VP16从每平方米150毫克降至100毫克，然后降至75毫克。我们发现减少剂量后，效果非常非常好。因此，我们也及时将这一经验反馈给世界组织细胞协会。他们还发现，在其他领域适当减少剂量有利于严重的骨髓抑制疾病。因此，计划04建议根据患者的情况适当减少VP16的剂量。"
经过医疗小组五个月的随访，我们收到了好消息。不是一个，而是两个乐乐一家终于希望有新的生活。在王天佑和他的团队的全力帮助下，迎迎的情况有所改善。如果她一个月不吃不喝，她今天将吃第一顿饭。
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