一个患有早衰症的女孩,一个拥有浅色头发和外星人外貌的外星人,以乐观和不屈的态度赢得了150万粉丝。

照片中的女孩是来自美国得克萨斯州的11岁的阿达莉亚·罗斯。很容易发现阿达利亚非常特别。事实上,她患有早衰症,导致侏儒症。她有一个特殊的外表,就像外星人一样,但她有一颗极其乐观的心。她有超过150万粉丝,每天都在关注她。当她的母亲娜塔莉亚·帕兰特还是单身时,她出生时没有任何异常。但是当她三个月大的时候,她的母亲娜塔莉亚发现阿达莉亚的腹部皮肤非常紧绷。出于谨慎,她带阿达莉亚去了医院。阿达莉娅在5个月大时被诊断为早衰。

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早衰综合征是由一种叫做LMNA的基因突变引起的。LMNA产生了叶片蛋白,用来聚集细胞核全世界不到500名儿童患有这种复杂的疾病。由于生长异常,孩子很快就会出现脱发、体重增加无力、突然出现静脉、声音尖锐、关节僵硬等症状。

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可怜的阿达利亚,每个症状都出现了娜塔莉亚妈妈回忆道:“那时我是单身母亲。我和阿达莉亚单独在一起。我的心被吓得不知所措,因为这种疾病。””——5——后来,母亲娜塔莉亚遇到了31岁的瑞安,他们组成了一个新家庭。我的继父对阿达莉亚非常好,视她为自己的女儿。不久之后,阿达莉亚成了一个姐妹。她很幸运有三个弟弟。后来出生的三个男孩都处于正常状态。尽管阿达利亚看起来和正常的孩子很不一样,但这个小女孩并不因为自己的不同而感到自卑。娜塔莉亚妈妈说,“她问我为什么没有头发。为什么我不高?为什么我看起来和其他孩子不一样?当她问这些问题时,我心痛。我不知道如何回答他们。”——7——然而,当她母亲还在犹豫的时候,阿达利亚找到了答案。她对母亲说:“我没有头发,但是我可以戴各种颜色的假发。"我不像其他孩子,因为我有自己的使命。“展现无限的幸福似乎是阿达利亚的独特使命——2012年8月,母亲娜塔莉亚在输油管道上为阿达莉亚建立了一个名为“咯咯”的个人频道。最初,她只是记录下自己的生活,这样当她看到它时就能笑出来。令人惊讶的是,视频的内容很快就吸引了网民的注意力,许多人都发来了热情的鼓励。在网友的建议下,我母亲为阿达莉亚建立了一个个人频道来记录她的日常生活。尽管她身体不正常,但她有一颗热情开朗的心。她总是让那些网民看到生活的新希望。许多粉丝会称赞阿达莉亚,“非常可爱,与众不同漂亮!”——10——阿达莉亚也从这些网民的鼓励中获得了新的力量,然后她开设了个人舞蹈频道和化妆频道。在运营个人频道的六年中,阿达利亚已经收集了超过150万的粉丝,播放了超过1.7亿的视频。

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在生活中,阿达莉亚觉得她是一个正常的孩子。她的父母和弟弟也有同感。母亲说:“我们很少提到早衰。我们只是把她当成一个11岁的孩子。”我全家都非常爱她。我的继父说:“我为阿达利亚感到骄傲。她是输油管道的大明星。有时候当我们出去的时候,粉丝们真的认出了她,并且可以看到她喜欢成为大明星。她非常喜欢笑,这让人深受感染。“

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不幸的是,目前还没有明确的治疗早老的方法。医生预测阿达利亚只能活到13岁。现在她11岁了我的母亲说:“我读了数据,据说一些早老性疾病患者活到20岁,但这些对我们来说并不重要。我们应该把每一天都当作最后一天,快乐地生活每一天。这就足够了。”既然我们不能改变结局,让我们把过程做得更好。"

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